Kiedy niezrozumienie rodzi odrzucenie

Udostępnij na:

Tomasz KaraA� - Ambasador MukolifeAswiatowy DzieA� Mukowiscydozy to waA?ne wydarzenie nie tylko dla osA?b dotkniA�tych tA� chorobA�, ale rA?wnieA? dla ich bliskich. W Polsce obchodzony jest juA? po raz piA�ty, a jego celem jest edukacja spoA�eczeA�stwa i przeA�amywanie stereotypA?w na temat mukowiscydozy oraz podniesienie jakoA�ci A?ycia osA?b chorych.

Niezrozumienie, izolacja, odrzucenie czy wykluczenie a�� takie zachowania czA�sto dotykajA� osoby chore, m.in. na mukowiscydozA�. To boli szczegA?lnie, gdy reakcja ta bierze siA� z niewiedzy i obawy przed nieznanym. W Polsce na mukowiscydozA� choruje niespeA�na 2A�000 osA?b, co niestety wiA�A?e siA� ze stosunkowo niskA� A�wiadomoA�ciA� choroby. Kaszel, ktA?ry jest jednym z najczA�stszych objawA?w choroby, czy podjadanie w przedszkolu, szkole, pracy, wynikajA�ce z duA?ego zapotrzebowania na skA�adniki odA?ywcze, moA?e nie zostaA� zrozumiane przez otoczenie, a niezrozumienie rodzi niestety odrzucenie.

facebook button

Mukowiscydoza? Nie zarazisz siA� niA�!

Mukowiscydoza jest chorobA� genetycznA� co oznacza, A?e czA�owiek rodzi siA� z niA�, a nie nabywa w trakcie dorastania. Zapisana jest ona w DNA rodzicA?w tak samo jako wzrost, kolor wA�osA?w czy oczu. To choroba, ktA?rA� nie moA?na siA� zaraziA�, wiA�c obcowanie z osobami chorymi nie jest obarczone A?adnym ryzykiem.

a�� Kiedy mA?wiA� ludziom, A?e chorujA� na mukowiscydozA� najpierw patrzA� na mnie z politowaniem, a pA?A?niej mA?wiA�, A?e to niemoA?liwe. CzA�sto sA�yszA� a�ztaki miA�A�niak jak Ty choruje na cokolwiek?a�?. A jednak! Mukowiscydoza nie wybiera! NajwaA?niejsze w niej jest dbanie o odpowiednie odA?ywanie siA�, o regularnA� fizjoterapiA�, A�wiczenia oraz przestrzeganie zaleceA� lekarza a�� mA?wi jaworznianin Tomasz KaraA�, 33-letni Ambasador projektu Mukolife. a�� Nie lubiA� uA?alaA� siA� nad sobA�, a juA? najbardziej irytuje mnie uA?alanie siA� innych nade mnA�. Z mukowiscydozA� moA?na A?yA�, inaczej, ale jednak.

Statystycznie mukowiscydozA� stwierdza siA� w Polsce u 1 na 4 000 urodzonych dzieci bez wskazania na konkretnA� pA�eA�. Oznacza to, A?e w tym samym stopniu chorujA� na niA� chA�opcy jak i dziewczynki. Jak dotA�d mukowiscydoza jest chorobA� nieuleczalnA�.

Wszystkiemu winne geny

WyobraA?my sobie sytuacjA�, A?e zarA?wno mama jak i tata przekazujA� swojemu dziecku dwa wadliwe geny powodujA�ce mukowiscydozA�. PrawdopodobieA�stwo wystA�pienia choroby u ich dziecka wynosi 1:4, co oznacza, A?e istnieje 75% szans na urodzenie dziecka zdrowego. Inaczej przedstawia siA� sytuacja, gdy jeden z rodzicA?w jest chory na mukowiscydozA�, a drugi jest nosicielem wadliwego genu. WA?wczas ryzyko odziedziczenia choroby wynosi juA? 50%. W przypadku, gdy jeden z rodzicA?w choruje na mukowiscydozA�, a drugi nie jest nosicielem wadliwego genu, nie ma ryzyka odziedziczenia choroby, jednak dziecko na pewno bA�dzie nosicielem wadliwego genu.

Mukowiscydoza to choroba wielu ukA�adA?w

Przy mukowiscydozie najwiA�cej problemA?w sprawiajA� zmiany chorobowe pA�uc, jelit, wA�troby i trzustki. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm niezwykle gA�stego, lepkiego A�luzu, ktA?ry zatyka pA�uca i prowadzi do zagraA?ajA�cych A?yciu infekcji oraz utrudnia lub uniemoA?liwia prawidA�owA� pracA� trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudnoA�ci we wchA�anianiu tA�uszczA?w i biaA�ka.

a�� Jako przedstawiciel A�rodowiska medycznego dostrzegam duA?y problem zwiA�zany z niestosowaniem siA� chorych, szczegA?lnie w wieku mA�odzieA�czym oraz dorosA�ych, do zaleceA� lekarskich. NajczA�A�ciej osoby te nie wykonujA� regularnie zabiegA?w inhalacyjno-drenaA?owych, co czasami moA?e byA� przyczynA� znacznego pogorszenia stanu zdrowia juA? po kilku tygodniach, a nawet dniach. Dochodzi wA?wczas do zaostrzenia choroby oskrzelowo-pA�ucnej i zwykle konieczne jest leczenie szpitalne, a w przypadku zaprzestania przyjmowania lekA?w w bardzo krA?tkim czasie mogA� rA?wnieA? wystA�piA� objawy niepoA?A�dane a�� mA?wi dr Robert Piotrowski, lekarz z Instytutu Matki i Dziecka w WarszawieA�a�� Mukowiscydoza jest tak zA�oA?onA� chorobA� wieloukA�adowA�, A?e kaA?dy element leczenia jest tak samo istotny. JeA?eli chorzy z niego rezygnujA�, to skazujA� siA� na szybkA� progresjA� zmian pA�ucnych i znaczne pogorszenie wydolnoA�ci oddechowej, ktA?rej nie da siA� juA? w peA�ni odzyskaA�.

Aswiatowy DzieA� Mukowiscydozy jest tym szczegA?lnym dniem w ktA?rym powinniA�my skupiA� naszA� uwagA� nie tylko na tym, by A�wiadomoA�A� spoA�eczeA�stwa na temat tej choroby byA�a jak najwiA�ksza. To rA?wnieA? dzieA� w ktA?rym sami chorzy powinni zdaA� sobie sprawA� z tego, jak waA?ne jest, by dbali o siebie w chorobie a�� kaA?dego dnia tak, aby A?yli jak najdA�uA?ej i w jak najlepszej kondycji.

Mukowiscydoza jest najczA�A�ciej wystA�pujA�cA� przewlekA�A� chorobA� genetycznA�. Do chwili obecnej znanych jest juA? ponad 2000 rA?A?nych mutacji genu CFTR, odpowiadajA�cego za objawy mukowiscydozy. WystA�pujA� one najczA�A�ciej ze strony ukA�adu oddechowego i pokarmowego. GA�sty i lepki A�luz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku ukA�adu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracajA�cych zakaA?eA� oskrzeli i przewlekA�ego stanu zapalnego, a w konsekwencji do trwaA�ego uszkodzenia tkanki pA�ucnej. W ukA�adzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymA?w, odpowiedzialnych za rozkA�adanie i wchA�anianie tA�uszczA?w, wA�glowodanA?w i biaA�ek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczajA�cej do prawidA�owego funkcjonowania iloA�ci substancji odA?ywczych, co powoduje maA�y przyrost masy ciaA�a i prowadzi do niedoA?ywienia. Na mukowiscydozA� do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwA?j medycyny pozwala na ciA�gA�e podnoszenie jakoA�ci A?ycia pacjentA?w i zwiA�ksza jego dA�ugoA�A�. Obecnie ponad 1/3 osA?b chorych na mukowiscydozA� w Polsce ma ponad 18 lat.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osA?b chorych na mukowiscydozA�, ich rodzin i bliskich. Projekt, na ktA?ry skA�ada siA� strona internetowa www.mukolife.pl i profil na portalu Facebook, wystartowaA� na poczA�tku lutego 2013 roku. Portal jest skierowany do trzech grup odbiorcA?w: rodzicA?w maA�ych dzieci, mA�odzieA?y i dorosA�ych. Na portalu w prosty i skondensowany sposA?b przedstawione sA� informacje na temat choroby, rA?wnieA? dla osA?b, ktA?re jej wczeA�niej nie znaA�y. Przygotowanych zostaA�o wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywnoA�ci dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. DoA�A�czajA�c do spoA�ecznoA�ci Mukolife na Facebooku, chorzy i ich rodziny mogA� byA� ze sobA� w staA�ym kontakcie, wymieniaA� siA� opiniami, poradami, dzieliA� siA� sukcesami, opowiadaA� o swoim A?yciu, wspieraA� siA� i dawaA� sobie wzajemnie pozytywne przykA�ady.

Partnerzy projektu Mukolife:

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozA� jest niezaleA?nA� ogA?lnopolskA� organizacjA� pomagajA�cA� dzieciom i chorym dorosA�ym dotkniA�tym tA� nieuleczalnA� chorobA� oraz ich rodzinom. Od 20 lat wspA?A�pracuje ze wszystkimi oA�rodkami naukowymi w Polsce i za granicA� zajmujA�cymi siA� problemami zwiA�zanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. WspA?lnie z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie wywalczyA�a badania przesiewowe wszystkich noworodkA?w w Polsce. Badania te zostaA�y wprowadzone na staA�e w sierpniu 2009 r. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowanie wydatkA?w zwiA�zanych z leczeniem i rehabilitacjA�, finansuje wyprawki szkolne, paczki A�wiA�teczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozA� w zakresie poszerzania caA�oksztaA�tu wiedzy na temat choroby i wA�aA�ciwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeA?dA?ajA� zespoA�y wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO – autorski projekt Fundacji MATIO wspomagajA�cy opiekA� domowA�. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii spoA�ecznej a�zOgA?lnopolski TydzieA� Mukowiscydozy” sA�uA?A�cej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wA�rA?d spoA�eczeA�stwa. www.mukowiscydoza.pl

Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozA� jest najstarszA� i najwiA�kszA� w Polsce organizacjA� od ponad 25 lat dziaA�ajA�cA� na rzecz chorych na mukowiscydozA�. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie lekA?w i odA?ywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepA?w pA�uc za granicA�, prowadzi wypoA?yczalniA� sprzA�tu rehabilitacyjnego i domowA� rehabilitacjA� oraz administruje subkontami chorych, na ktA?rych zbierane sA� darowizny oraz wpA�aty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitacjA�. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodzicA?w, kadry medycznej i chorych, prowadzi dziaA�alnoA�A� wydawniczA� oraz bezpA�atne poradnictwo spoA�eczno-prawne i infoliniA�.

ZarA?wno PTWM jak i Fundacja Matio reprezentuje A�rodowisko chorych na mukowiscydozA� i wspA?A�pracuje ze A�rodowiskiem lekarskim i instytucjami paA�stwowymi prowadzA�c dziaA�ania zmierzajA�ce do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostA�pnoA�ci do nowoczesnych lekA?w i procedur medycznych, a w efekcie do wydA�uA?enia dA�ugoA�ci A?ycia chorych, ktA?ra wciA�A? znaczA�co odbiega od A�redniej zachodnioeuropejskiej.

Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozA� wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.