Kiedy niezrozumienie rodzi odrzucenie

Udostępnij na:

Tomasz Karaś - Ambasador MukolifeŚwiatowy Dzień Mukowiscydozy to ważne wydarzenie nie tylko dla osób dotkniętych tą chorobą, ale również dla ich bliskich. W Polsce obchodzony jest już po raz piąty, a jego celem jest edukacja społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat mukowiscydozy oraz podniesienie jakości życia osób chorych.

Niezrozumienie, izolacja, odrzucenie czy wykluczenie – takie zachowania często dotykają osoby chore, m.in. na mukowiscydozę. To boli szczególnie, gdy reakcja ta bierze się z niewiedzy i obawy przed nieznanym. W Polsce na mukowiscydozę choruje niespełna 2 000 osób, co niestety wiąże się ze stosunkowo niską świadomością choroby. Kaszel, który jest jednym z najczęstszych objawów choroby, czy podjadanie w przedszkolu, szkole, pracy, wynikające z dużego zapotrzebowania na składniki odżywcze, może nie zostać zrozumiane przez otoczenie, a niezrozumienie rodzi niestety odrzucenie.

facebook button

Mukowiscydoza? Nie zarazisz się nią!

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną co oznacza, że człowiek rodzi się z nią, a nie nabywa w trakcie dorastania. Zapisana jest ona w DNA rodziców tak samo jako wzrost, kolor włosów czy oczu. To choroba, którą nie można się zarazić, więc obcowanie z osobami chorymi nie jest obarczone żadnym ryzykiem.

Kiedy mówię ludziom, że choruję na mukowiscydozę najpierw patrzą na mnie z politowaniem, a później mówią, że to niemożliwe. Często słyszę „taki mięśniak jak Ty choruje na cokolwiek?”. A jednak! Mukowiscydoza nie wybiera! Najważniejsze w niej jest dbanie o odpowiednie odżywanie się, o regularną fizjoterapię, ćwiczenia oraz przestrzeganie zaleceń lekarza – mówi jaworznianin Tomasz Karaś, 33-letni Ambasador projektu Mukolife. – Nie lubię użalać się nad sobą, a już najbardziej irytuje mnie użalanie się innych nade mną. Z mukowiscydozą można żyć, inaczej, ale jednak.

Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u 1 na 4 000 urodzonych dzieci bez wskazania na konkretną płeć. Oznacza to, że w tym samym stopniu chorują na nią chłopcy jak i dziewczynki. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.

Wszystkiemu winne geny

Wyobraźmy sobie sytuację, że zarówno mama jak i tata przekazują swojemu dziecku dwa wadliwe geny powodujące mukowiscydozę. Prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u ich dziecka wynosi 1:4, co oznacza, że istnieje 75% szans na urodzenie dziecka zdrowego. Inaczej przedstawia się sytuacja, gdy jeden z rodziców jest chory na mukowiscydozę, a drugi jest nosicielem wadliwego genu. Wówczas ryzyko odziedziczenia choroby wynosi już 50%. W przypadku, gdy jeden z rodziców choruje na mukowiscydozę, a drugi nie jest nosicielem wadliwego genu, nie ma ryzyka odziedziczenia choroby, jednak dziecko na pewno będzie nosicielem wadliwego genu.

Mukowiscydoza to choroba wielu układów

Przy mukowiscydozie najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

– Jako przedstawiciel środowiska medycznego dostrzegam duży problem związany z niestosowaniem się chorych, szczególnie w wieku młodzieńczym oraz dorosłych, do zaleceń lekarskich. Najczęściej osoby te nie wykonują regularnie zabiegów inhalacyjno-drenażowych, co czasami może być przyczyną znacznego pogorszenia stanu zdrowia już po kilku tygodniach, a nawet dniach. Dochodzi wówczas do zaostrzenia choroby oskrzelowo-płucnej i zwykle konieczne jest leczenie szpitalne, a w przypadku zaprzestania przyjmowania leków w bardzo krótkim czasie mogą również wystąpić objawy niepożądane – mówi dr Robert Piotrowski, lekarz z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – Mukowiscydoza jest tak złożoną chorobą wieloukładową, że każdy element leczenia jest tak samo istotny. Jeżeli chorzy z niego rezygnują, to skazują się na szybką progresję zmian płucnych i znaczne pogorszenie wydolności oddechowej, której nie da się już w pełni odzyskać.

Światowy Dzień Mukowiscydozy jest tym szczególnym dniem w którym powinniśmy skupić naszą uwagę nie tylko na tym, by świadomość społeczeństwa na temat tej choroby była jak największa. To również dzień w którym sami chorzy powinni zdać sobie sprawę z tego, jak ważne jest, by dbali o siebie w chorobie – każdego dnia tak, aby żyli jak najdłużej i w jak najlepszej kondycji.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 2000 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych, co powoduje mały przyrost masy ciała i prowadzi do niedożywienia. Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na portalu Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Portal jest skierowany do trzech grup odbiorców: rodziców małych dzieci, młodzieży i dorosłych. Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku, chorzy i ich rodziny mogą być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami, opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Partnerzy projektu Mukolife:

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Od 20 lat współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Wspólnie z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie wywalczyła badania przesiewowe wszystkich noworodków w Polsce. Badania te zostały wprowadzone na stałe w sierpniu 2009 r. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowanie wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO – autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa. www.mukowiscydoza.pl

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię.

Zarówno PTWM jak i Fundacja Matio reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.